Hoe worden spierziekten behandeld?

Spierziekten hebben dus grote gevolgen, maar kunnen ze ook genezen worden? Helaas kunnen de meeste spierziekten niet genezen en heel veel spierziekten, die worden ook erger in de loop van de tijd. Oh wauw, dus je kan ook echt overlijden aan de spierziekte? Ja, dat klopt want je hebt spieren niet alleen nodig om te lopen, maar je hart is een spier. Voor het ademen en vooral slikken heb je spieren nodig. Maar als je dat niet meer kunt, dan kun je aan een spierziekte overlijden. Kinderen met de ernstigste spierziekte die overlijden soms al voor hun eerste verjaardag. Dus, het is echt lastig om er iets aan te doen? Ja, dat klopt. Het is heel erg lastig om kinderen met een spierziekte nu te behandelen. Maar gelukkig wordt er in dit ziekenhuis en op heel veel andere plekken wel onderzoek gedaan om tot betere behandelingen te komen waardoor ze niet meer achteruitgaan of in ieder geval minder snel. Dat is wel hoopgevend. En wat onderzoeken jullie dan? Er wordt natuurlijk vooral heel veel onderzoek gedaan naar nieuwe medicijnen. Maar we zijn bijvoorbeeld ook heel erg geïnteresseerd naar wat sport en bewegen kunnen betekenen voor kinderen met een spierziekte. Bewegen en sporten voor spierziekten, dat klinkt best gek. Nou ja, dat klinkt gek, maar het helpt vaak wel. Dit is helemaal goed, probeer dat een beetje vast te houden. Gaat het goed? En strek uit en weer terug. Heel goed. Yes, heel goed! High-five? Zo Boaz, lekker bezig. Ik moet wel bekennen dat ik niet had verwacht dat iemand met een spierziekte zo zit te trainen. Hoe zit dat? Ik train voor wat energie te krijgen en om een stukje sterker te worden. Oké en hoe vaak doe je dat dan? Drie keer in de week voor een uur. Oké, nice en Bart, jij bent onderzoeker en de fysiotherapeut van Boaz. Waarom is het belangrijk voor mensen met een spierziekte om te bewegen en te trainen? Mensen met een spierziekte heb natuurlijk meer moeite met bewegen maar alsnog geldt dat bewegen heel belangrijk is. Natuurlijk wel aangepast aan wat een kind kan en wil. Deze oefeningen gaan heel erg goed voor Boaz en voor andere kinderen bedenken we weer nieuwe oefeningen die het best bij hen past en werkt. En hoe zit dat dan? Dat het voor iedereen anders werkt? Nou, bijvoorbeeld bij Boaz. Boaz heeft de spierziekte SMA en voor SMA zijn er medicijnen beschikbaar die ervoor zorgen, niet dat de ziekte volledig genezen is, maar wel dat het minder snel achteruit gaat en door bewegen met medicatie te combineren denken wij dat het nog wat beter gaat en daar doen we onderzoek naar. En wat voor oefeningen doe je dan Boaz? Ik gebruik dit apparaat, of ik doe het met de biceps, of ik gebruik dat loop-apparaat om te trainen. Loop-apparaat? Maar jij zit toch in een rolstoel. Dat kunnen we je wel laten zien. Oh, oké. Zo jeetje, dit is wel echt indrukwekkend. Hoe werkt dit apparaat precies? Hij blaast heel veel lucht in en daardoor blaast de zak op en kan ik dus zonder te veel moeten doen, kan ik lopen. En hoe voelt dat dan? Alsof je zweeft. Wauw! En dan kan je weer oefenen met lopen. Ja, dan kan ik op minder gewicht kan ik lopen. Heb je eerder ook al kunnen lopen? Ja, heel vroeger en nu niet meer helaas. Maar ik heb wel eens kunnen lopen, ja. En is het dan met dit apparaat het doel om uiteindelijk weer zelf te kunnen lopen? Nee, dat niet. Dit gebruik ik om uiteindelijk wat sterker te worden in de voeten en om wat dagelijkse dingen beter te kunnen. Oh ja, wat dan? Bijvoorbeeld uit bed komen of een transfer uit een auto? Nou, dat geeft je wat meer vrijheid en zelfstandigheid. Goed blijven bewegen dus, zelf met een spierziekte. Toch Boaz? Ja! Nou, nu ik hier toch ben Och, jeetje!