Hoe kunnen metabole ziekten worden behandeld?

Maar zijn er eigenlijk iets van medicijnen voor? Of hoe behandel je iemand met een metabole ziekte? Gelukkig hebben we wel verschillende behandelmogelijkheden voor best wel wat metabole ziekten. Ik heb een dieet. En daardoor mag ik minder eiwitten eten. Ik heb ook medicijnen, groeihormonen en die slikmedicijnen die helpen tegen de buikpijn Elke week word ik aangeprikt door een verpleegkundige en krijg ik wat enzymen. Het helpt mijn lichaam om de afvalstoffen te kunnen afbreken. Om de zoveel tijd word ik geopereerd aan mijn handen, want die kunnen na een tijdje een beetje stroef worden en dan halen ze de afvalstoffen weg. Helaas kunnen we op dit moment nog maar heel beperkt aantal van dit soort ziektes, eigenlijk maar 15% van al die 1900 verschillende ziektes behandelen. Dat is niet. Veel. Nee, dat is niet veel. En dat betekent dus helaas ook dat ongeveer één op de vier kinderen met een metabole ziekte de volwassen leeftijd niet haalt. Dat is echt veel. - Zeker. En daar moeten we dus ook echt wat aan doen. Want wat kunnen we dan doen aan al die verschillende varianten waar we nog te weinig over weten? Of al die kinderen die nog niet geholpen kunnen worden? Ja, onderzoek. Met onderzoek,weten we steeds beter hoe metabole ziekten werken en we denken echt dat we de aankomende tien jaar een enorme slag kunnen slaan, om te zorgen dat we misschien wel 50% van de patiënten over tien jaar kunnen behandelen met een metabole ziekte. Ja, nou, dat zou fantastisch zijn. Daar moeten we gewoon voor gaan. Absoluut. Gaan we ook doen. Daar moeten we gewoon voor gaan. Absoluut. Gaan we ook doen. Wat zou je nou nog willen, dat mensen zouden weten over de ziekte? Ik zou graag willen dat er meer bekendheid komt met onze ziektes. Want als mensen onze ziektes beter kennen, dan komt er ook meer begrip voor ons. Ja, dat hoop ik ook, want soms word je ook door andere dingen gepest. En dan zou je het liefst hebben dat iedereen het weet en dan gewoon doet alsof je een heel normaal persoon bent. Oh ja - Ja. Ik zou ook wel willen dat er meer onderzoek wordt gedaan naar de ziekte. En dat niet maar 15% van de patiënten kan worden geholpen. Dus op naar meer onderzoek, meer medicijnen, zodat er meer mensen geholpen kunnen worden. Ja. - Toch? Gaan jullie dan nu nog even mee een rondje door het lichaam? Eerst zullen we naar de hersenen. Ja, let's go!