Wat is ALS?

Kijk, hier moet het zijn. Hee jongens! Zo, gezellig! Waar gaan we naartoe? Naar de speeltuin? Naar de speeltuin? Oké, en waar zijn papa en mama? Ja, die komen achterom. Die kunnen hier niet langs. Daar zijn ze. Welke kant gaan we op, jongens? We gaan die kant op. Die kant op. Ja. Igor heeft amyotrofische laterale sclerose, oftewel ALS. Deze ziekte zorgt ervoor dat zijn spieren steeds zwakker worden en geleidelijk uitvallen. De zenuwen sturen je spieren aan. Bijvoorbeeld als je je hand in de lucht wil steken. Dan gaat je hand in de lucht. Dat zeggen de zenuwen tegen je spieren. Maar bij mij is de connectie tussen de zenuwen en de spieren een beetje aan het wegvallen. En dat is bijvoorbeeld met m'n duim. Iedereen heeft hier een spier lopen naar z'n duim toe. En die spier is weg. Dat komt door de zenuw die de spier aanstuurt, die zegt, ja, ik doe niks meer. En dan denkt de spier: ja, maar dan kan ik niet blijven leven. Dus de spier sterft af. Zo noemen ze dat. M'n duim, linkerhand, m’n arm werden snel zwakker. Ja, toen merkte ik eigenlijk ook al snel mijn longen. Je hoort het aan m’n praten. Ik heb niet zo veel volume meer, dat komt doordat mijn longen niet meer zo goed zijn als vroeger. Want dat heeft ook te maken met die spieren? Je ademhalingsspieren ofzo? Ja. Igor, ging je vroeger dan met ze mee dat parcours over? Oh ja, ik heb daar zo vaak gestaan. Die jongens vasthouden, stap voor stap. En nu zit ik met verbazing te kijken hoe soepel ze er overheen gaan. Dit is een zorgunit. Een zorgunit? Ja. Die hebben ze speciaal hier neergezet. Ja. Waarom? Omdat papa ziek is. Aha, dus dit is eigenlijk bedoeld zodat papa gewoon beneden kan slapen? Ja. Zo, je weet precies hoe het werkt. Dus daar kan je wel goed mee ademhalen, toch? De wc. Wat is dit? Dat is hier het allerleukste. Dan maak ik jou nu los. Hij heeft hem nog nooit gebruikt. Jij bent de enige die deze al gebruikt heeft. Ja, want als hij helemaal niet meer kan lopen, dan gebruikt hij dit. Dan gebruikt hij dit. Het laatste half jaar heb ik zorg aan huis. Er zijn zoveel dingen waar ik nu al hulp bij nodig heb, wat ik de eerste twee jaar niet had. Doe maar erover. Ja, prima. Dat dacht ik. Wil jij ‘m in m'n mond steken, dan... Ja, is goed. Komt ‘ie. Toch vind ik het leuk om toch een feest te geven, lief. We zijn toch tien jaar getrouwd. Ja, het hele jaar nog.